Cosa sappiamo sui nutraceutici nelle malattie rare? I primi risultati dell’Osservatorio NURA

Nutraceutici e Malattie Rare, i primi risultati dell'Osservatorio Nura

L’interesse per i nutraceutici nelle malattie rare è in crescita, e a testimoniarlo sono i dati raccolti dal progetto NURA – Osservatorio su Nutraceutici e Malattie Rare, promosso da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, con il supporto di Apertamente. Il progetto rappresenta il primo strumento italiano pensato per analizzare in modo sistematico l’uso dei nutraceutici in un ambito spesso trascurato dal sistema sanitario e dalla ricerca.

Perché i pazienti con malattie rare usano i nutraceutici?

Secondo i dati emersi dal questionario strutturato dell’Osservatorio NURA, oltre l’80% dei pazienti con malattie rare (o dei loro caregiver) fa uso di integratori o prodotti nutraceutici. Le principali motivazioni risiedono nel desiderio di migliorare il benessere generale, ma anche nella gestione di sintomi specifici e carenze nutrizionali.

Una scelta spesso non guidata

Il progetto evidenzia come, nella maggior parte dei casi, la scelta di utilizzare nutraceutici nelle malattie rare avvenga senza un vero supporto clinico o nutrizionale. Le fonti di informazione risultano frammentate e non sempre affidabili, e questo contribuisce a una percezione disomogenea dell’efficacia dei prodotti.

L’impatto economico e l’accesso ai nutraceutici

Uno degli aspetti più critici emersi è l’accessibilità economica: molti pazienti faticano a sostenere le spese per questi prodotti, spesso non coperti dal sistema sanitario. Questo crea disuguaglianze nell’accesso a una risorsa che, se ben indirizzata, potrebbe rappresentare un valido supporto nel percorso terapeutico.

Verso una maggiore regolamentazione

L’obiettivo dell’Osservatorio NURA non è solo descrivere una tendenza, ma proporre un cambiamento: raccogliere evidenze utili per costruire politiche sanitarie più inclusive e regolamentazioni che tengano conto delle esigenze specifiche delle persone con malattie rare.

Conclusione: serve consapevolezza

I risultati dell’indagine dimostrano quanto sia necessario fare chiarezza sull’utilizzo dei nutraceutici nelle malattie rare, promuovendo un’informazione trasparente, accessibile e supportata da professionisti. Solo così sarà possibile valorizzare il potenziale dei nutraceutici nel migliorare la qualità di vita dei pazienti rari.

👉 Per approfondire, leggi il rapporto completo: Consulta l’Osservatorio NURA